Pomóż mi stanąć na nóżki

  

KL3

Krystianek rośnie, a razem z nim muszą rosnąć sprzęty ortopetyczne i rehabiliatcyjne. Na ten moment potrzebne są łuski, które zlikwidują przykurcze w nózkach i pionizator, który wymusi prawidłową postawę. Łączny koszt tych sprzętów to 14tys zł, NFZ refunduje  4tys zł. Dzięki rehabiliatcji oraz terapii lekiem Nusinersen Krystianek robi postępy. Potrafi już samodzielnie utrzymać główkę, czy podnieść wysoko rączki ale naszym marzeniem jest by mógł chodzić. Wiemy, że do tego długa droga ale zrobimy wszystko by prędzej czy później to się stało. Łuski i pionizator to pierwszy etap. Prosimy pomóżcie stanąć na nóżki naszemu synkowi.

Gdy Krystianek miał niespełna rok zauważyliśmy, że z rozwojem naszego synka jest coś nie tak. Z tygodnia na tydzień stawał się coraz słabszy.  Coraz rzadziej podnosił główkę leżąc na brzuszku, aż w końcu przestał to robić. Zwróciliśmy również uwagę na to, że niestabilnie siedzi. Bardzo nas to zaniepokoiło, gdyż ze starszym synem nie mieliśmy praktycznie żadnych problemów. Postanowiliśmy natychmiast udać się do ortopedy, bo myśleliśmy, że Krystianek może mieć jakieś problemy z biodrami. Ortopeda wysłał nas do neurologa, a ten natychmiast skierował nas do szpitala i zaczęły się badania. Pod każdym kątem. Metabolika, cukrzyca, tarczyca, bolerioza i inne dziwne wówczas dla nas nazwy. Przeprowadzano również badania genetyczne pod kątem genu smn1, który odpowiada za SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Spędziliśmy z Krystiankiem tydzień w szpitalu, a wyniki badań otrzymaliśmy dopiero po miesiącu. Miesiąc oczekiwania był najgorszym okresem w naszym życiu.
W ubiegłym roku lek Nusinersen, który może zahamować rozwój choroby Krystianka na szczęście został wpisany na listę leków refundowanych. Terapia lekowa w połączeniu z intesywną i systematyczną rehabilitacją przyniosła olbrzymie postępy. Dziś potrafi już sam siedzieć, przekręca się z pleców na brzuch, podnosi wysoko rączki, odpycha się nóżkami w jeździku i co ważne potrafi już ładnie utrzymać główkę. Nie dławi się, sam je i gada jak najęty, mimo że większość dzieci z SMA nie mówi przez słaby aparat mowy. Nie używa już koncentratora tlenu w nocy i nie ma też bezdechów. Krystianek nie jest już wiotki, a to wszystko efekty systematycznej i kosztownej rehabilitacji, dzięki której jego mięśnie powoli zaczynają się kształtować.
Krystianek dzielnie walczy, a my razem z nim. Nasz synek jest w tym okresie kiedy dzieci szybko rosną, a co za tym idzie musimy wymieniać i dopasowywać przedmioty ortopedyczne do jego wieku. Po ostatniej wizycie u ortopedy okazało się, że do dalszego prawidłowego rozwoju Krystianek potrzebuje łusek na obie nogi i pionizatora.

kk2
kk3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Koszt dwóch łusek to 2000 zł, NFZ refunduje 800 zł, a my musimy zapłacić 1200 zł. Koszt pionizatora to kwota 12 000 zł, NFZ refunduje 3200 zł, więc pozostaje nam do zapłaty 8800 zł. Łuski mają zapobiec przykurczom w nogach u Krystianka, a walczymy z tym już rok i niestety ciągle powracają i to uniemożliwia naukę chodzenia. Kolana mu się blokują i nie umie ustać na własnych nogach. Dzięki łuskom będzie się uczył chodzić i od razu będzie rozciągać przykurcze w nogach. Z kolei pionizator służy do pionizacji, a Krystianek musi mieć specjalny z tego względu, że musi stać w odwiedzeniu aby zapobiec zwichnięciu bioder. Dzięki pionizacji nie będą mu się odwapniały kości i lepiej to będzie wpływało na jego układ oddechowy oraz trawienny. Pionizator będzie wymuszał na Krystianku prawidłową postawę i nie dopuści do skoliozy kręgosłupa, a Krystianek będzie czuł ciężar swojego ciała. Już same wydtaki związane z bieżącym leczeniem czy rehabilitacją Krystianka niekiedy wykraczają poza nasze możliwości finansowe, a co dopiero zakup takich drogich sprzętów.  Im szybciej będziemy mogli je kupić tym szybciej ropocznie się walka o kolejne osiągnięcia Krystianka.
Prosimy pomóżcie postawić naszego synka na nóżki.
Dziękujemy za każde wsparcie!

Darowiznę na rzecz Krystiana można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po Prostu Pomagam
numer konta 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636
z dopiskiem:Krystian Ląd Darowizna

Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW

DOBRO POWRACA!

Krystian tło FB

 

Termometr

Pomóż mi stanąć na nóżki

Zbiórka zakończona

Ostatnio pomogli

Anonimowo
50 zł 3 tygodnie temu
Anonimowo
50 zł 3 tygodnie temu
Anonimowo
50 zł 3 tygodnie temu
Anonimowo
Anonimowo
50 zł 2 miesiące temu
Anonimowo
5 zł 2 miesiące temu
Anonimowo
10 zł 2 miesiące temu
Anonimowo
15 zł 2 miesiące temu
Anonimowo
10 zł 2 miesiące temu
Anonimowo
50 zł 2 miesiące temu
Anonimowo
150 zł 2 miesiące temu
Anna Krawczyk
20 zł 3 miesiące temu
Anonimowo
50 zł 3 miesiące temu
Alojzy Bombel
100 zł 3 miesiące temu
Mateusz Ewa Drozd
100 zł 3 miesiące temu

Podaruj 1% podatku - KRS 0000 55 90 99