Pomóż mi stanąć na nóżki - walka z rdzeniowym zanikiem mięśni

  

KL3

Krystianek rośnie, a razem z nim muszą rosnąć sprzęty ortopetyczne i rehabiliatcyjne. Na ten moment potrzebne są łuski, które zlikwidują przykurcze w nózkach i pionizator, który wymusi prawidłową postawę. Łączny koszt tych sprzętów to 14tys zł, NFZ refunduje  4tys zł. Dzięki rehabiliatcji oraz terapii lekiem Nusinersen Krystianek robi postępy. Potrafi już samodzielnie utrzymać główkę, czy podnieść wysoko rączki ale naszym marzeniem jest by mógł chodzić. Wiemy, że do tego długa droga ale zrobimy wszystko by prędzej czy później to się stało. Łuski i pionizator to pierwszy etap. Prosimy pomóżcie stanąć na nóżki naszemu synkowi.


województwo: lubelskie, Świdnik
diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni SMA
cel: leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego
organizator: Marlena Ląd

Diagnoza zweryfikowana przez PoProstuPomagam na podstawie dokumentacji medycznej.

AKTUALIZACJA 20.01.2021 r.: 
Krystianek choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Od dwóch lat leczy się lekiem spinraza, który jakiś czas temu na szczęście został wpisany przez NFZ na listę leków refundowanych. Lek podaje się do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. Ostatnio Krystianek przyjął już 9 dawkę tego leku. Od momentu rozpoczęcia leczenia Krystianek zaczął robić olbrzymie postępy! Nie potrzebuje już tlenu, respiratora czy kaszlatora. Kręgosłup ma prosty, dzięki ortezom stoi stabilnie i co najważniejsze nie jest już taki wiotki. Krystianek potrafi się turlać, stabilnie siedzieć, leżąc na brzuchu swoimi rączkami podnieść swoją głowę, czy samodzielnie je. Ma większą siłę w nogach i porusza się siedząc w jeździku. Gada jak najęty. Jest pogodny, zawsze uśmiechnięty i uczy się wszystkiego sam. W zakresie nauki jest na poziomie zerówki. Umie cały alfabet po angielsku, umie liczyć do 10 . Podnosi coraz cięższe zabawki.
Te wszystkie osiągnięcia to efekty terapii lekowej i kosztownej rehabilitacji. Dziękujemy za Wasze wsparcie!!

140879831 2487333208235330 3513483308037541412 n152521708 1099090013900910 1396055501044484891 n132302995 1061359471007298 2858249474957227988 n

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Gdy Krystianek miał niespełna rok zauważyliśmy, że z rozwojem naszego synka jest coś nie tak. Z tygodnia na tydzień stawał się coraz słabszy.  Coraz rzadziej podnosił główkę leżąc na brzuszku, aż w końcu przestał to robić. Zwróciliśmy również uwagę na to, że niestabilnie siedzi. Bardzo nas to zaniepokoiło, gdyż ze starszym synem nie mieliśmy praktycznie żadnych problemów. Postanowiliśmy natychmiast udać się do ortopedy, bo myśleliśmy, że Krystianek może mieć jakieś problemy z biodrami. Ortopeda wysłał nas do neurologa, a ten natychmiast skierował nas do szpitala i zaczęły się badania. Pod każdym kątem. Metabolika, cukrzyca, tarczyca, bolerioza i inne dziwne wówczas dla nas nazwy. Przeprowadzano również badania genetyczne pod kątem genu smn1, który odpowiada za SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Spędziliśmy z Krystiankiem tydzień w szpitalu, a wyniki badań otrzymaliśmy dopiero po miesiącu. Miesiąc oczekiwania był najgorszym okresem w naszym życiu.
W ubiegłym roku lek Nusinersen, który może zahamować rozwój choroby Krystianka na szczęście został wpisany na listę leków refundowanych. Terapia lekowa w połączeniu z intesywną i systematyczną rehabilitacją przyniosła olbrzymie postępy. Dziś potrafi już sam siedzieć, przekręca się z pleców na brzuch, podnosi wysoko rączki, odpycha się nóżkami w jeździku i co ważne potrafi już ładnie utrzymać główkę. Nie dławi się, sam je i gada jak najęty, mimo że większość dzieci z SMA nie mówi przez słaby aparat mowy. Nie używa już koncentratora tlenu w nocy i nie ma też bezdechów. Krystianek nie jest już wiotki, a to wszystko efekty systematycznej i kosztownej rehabilitacji, dzięki której jego mięśnie powoli zaczynają się kształtować.
Krystianek dzielnie walczy, a my razem z nim. Nasz synek jest w tym okresie kiedy dzieci szybko rosną, a co za tym idzie musimy wymieniać i dopasowywać przedmioty ortopedyczne do jego wieku. Po ostatniej wizycie u ortopedy okazało się, że do dalszego prawidłowego rozwoju Krystianek potrzebuje łusek na obie nogi i pionizatora.

kk2
kk3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Koszt dwóch łusek to 2000 zł, NFZ refunduje 800 zł, a my musimy zapłacić 1200 zł. Koszt pionizatora to kwota 12 000 zł, NFZ refunduje 3200 zł, więc pozostaje nam do zapłaty 8800 zł. Łuski mają zapobiec przykurczom w nogach u Krystianka, a walczymy z tym już rok i niestety ciągle powracają i to uniemożliwia naukę chodzenia. Kolana mu się blokują i nie umie ustać na własnych nogach. Dzięki łuskom będzie się uczył chodzić i od razu będzie rozciągać przykurcze w nogach. Z kolei pionizator służy do pionizacji, a Krystianek musi mieć specjalny z tego względu, że musi stać w odwiedzeniu aby zapobiec zwichnięciu bioder. Dzięki pionizacji nie będą mu się odwapniały kości i lepiej to będzie wpływało na jego układ oddechowy oraz trawienny. Pionizator będzie wymuszał na Krystianku prawidłową postawę i nie dopuści do skoliozy kręgosłupa, a Krystianek będzie czuł ciężar swojego ciała. Już same wydtaki związane z bieżącym leczeniem czy rehabilitacją Krystianka niekiedy wykraczają poza nasze możliwości finansowe, a co dopiero zakup takich drogich sprzętów.  Im szybciej będziemy mogli je kupić tym szybciej ropocznie się walka o kolejne osiągnięcia Krystianka.
Prosimy pomóżcie postawić naszego synka na nóżki.
Dziękujemy za każde wsparcie!

 

 

Darowizna

Pomóż mi stanąć na nóżki - walka z rdzeniowym zanikiem mięśni


Termometr

Pomóż mi stanąć na nóżki - walka z rdzeniowym zanikiem mięśni

Ostatnio pomogli

Podaruj 1% podatku naszym Podopiecznym- KRS 0000 55 90 99