Krystianmale

Podopieczny: 
Krystian Ląd 
Schorzenie: 
rdzeniowy zanik mięśni SMA 
Województwo:
Świdnik, lubelskie

 

 


O Podopiecznym:
Aktualizacja styczeń 2021 r.: 
Krystianek choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Od dwóch lat leczy się lekiem spinraza, który jakiś czas temu na szczęście został wpisany przez NFZ na listę leków refundowanych. Lek podaje się do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. Ostatnio Krystianek przyjął już 9 dawkę tego leku. Od momentu rozpoczęcia leczenia nasz syn zaczął robić olbrzymie postępy. Nie potrzebuje już tlenu, respiratora czy kaszlatora. Kręgosłup ma prosty, dzięki ortezom stoi stabilnie i co najważniejsze nie jest już taki wiotki. Krystianek potrafi się turlać, stabilnie siedzieć, leżąc na brzuchu swoimi rączkami podnieść swoją głowę, czy samodzielnie je. Ma większą siłę w nogach i porusza się siedząc w jeździku. Gada jak najęty. Jest pogodny, zawsze uśmiechnięty i uczy się wszystkiego sam. W zakresie nauki jest na poziomie zerówki. Umie cały alfabet po angielsku, umie liczyć do 10 . Podnosi coraz cięższe zabawki.
Te wszystkie osiągnięcia to efekty terapii lekowej i kosztownej rehabilitacji. Dziękujemy Wszystkim, którzy wspierają walkę o samodzielność naszego Tygryska.
Rodzice

W wakacje 2018 r. zauważyliśmy, że z rozwojem naszego synka jest coś nie tak. Z tygodnia na tydzień stawał się coraz słabszy. Coraz rzadziej podnosił główkę leżąc na brzuszku, aż w końcu przestał to robić. Zwóciliśmy również uwagę na to, że niestabilnie siedzi. Bardzo nas to zaniepokoiło, gdyż ze starszym synem nie mieliśmy praktycznie żadnych problemów. Postanowiliśmy natychmiast udać się do ortopedy, bo myśleliśmy, że Krystianek może mieć jakieś problemy z biodrami.
Ortopeda wysłał nas do neurologa, a ten natychmiast skierował nas do szpitala i zaczęły się badania. Pod każdym kątem. Metabolika, cukrzyca, tarczyca, bolerioza i inne dziwne wówczas dla nas nazwy. Przeprowadzano również badania genetyczne pod kątem genu smn1, który odpowiada za SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Spędziliśmy z Krystiankiem tydzień w szpitalu, a wyniki badań otrzymaliśmy dopiero po miesiącu. Miesiąc oczekiwania był najgorszym okresem w naszym życiu. Brak informacji co dolega naszemu synkowi, i ta niemoc, brak jakiejkolwiek wiedzy na temat tego jak pomóc swojemu dziecku. Ta bezsilność rozdzierała nam serca.
Przed nami długa i kosztowna droga. Krystianek wymaga codziennej i bardzo intensywnej rehabilitacji, nie tylko ruchowej ale również takiej, która pomoże w przyszłości nam usprawniać mowę. Różnego rodzaju leki, wizyty u specjalistów, dodatkowa rehabilitacja, sprzęt i urządzenia rehabiliatcyjne, to olbrzymie koszty, których nie jesteśmy w stanie samodzielnie unieść.
Z całego serca prosimy Was o pomoc. Każde nawet najmniejsze wsparcie jest dla nas olbrzymią szansą.

g1085

 

 dar10dar10dar10dar10dar10dar10

 


Darowizny tradycyjne prosimy kierować na subkonto Podopiecznego:

Fundacja Po Prostu Pomagam 
Nr konta: 42 1750 0012 0000 0000 3696 9539

Tytułem:  Ląd Krystian, darowizna

Konto do wpłat wautowych:
IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9539 BIC: RCBWPLPW

1procent

 KRS:
0000559099

Cel szczegółowy:
Krystian Ląd


 

krystian1procent

 

Rozlicz bezpłatnie PIT online i przekaż 1% podatku Podopiecznym Fundacji Po Prostu Pomagam:

   opp standard 22574 uruchom opp standard 22574 pobierz

 

 

1fppp

 

Rozlicz bezpłatnie PIT online

   opp standard 22574 uruchom opp standard 22574 pobierz

Podaruj 1% podatku naszym Podopiecznym- KRS 0000 55 90 99