Proszę pomóż mi zobaczyć jeszcze świat

Jednego dnia, w ciągu 10 minut nasz i Kevina świat legł w gruzach. Nasz syn stracił centralne widzenie. 

Za nami wiele konsultacji, badań i wizyt lekarskich, przed nami zapewne drugie tyle. Przypadek Kevina jest niespotykanie rzadki przez co razem z lekarzami wciąż szukamy metody, która pozwoli na zahamowanie choroby. 

diagnoza: zanik nerwów wzrokowych typu Kjera, mroczek centralny w polu widzenia, blade tarcze nerwów wzrokowych, znaczne obniżenie ostrości wzroku, dystrofia plamki, ubytek w warstwie włokien nwerwów siatkówki, rozwiarstwienia siatkówki i podejrzenie CSR

województwo: mazowieckie, Pionki

organizator: Grażyna Sokolska

cel: lupa elektroniczna, powiększalnik, bieżące leczenie

Diagnoza zweryfikowana przez PoProstuPomagam na podstawie dokumentacji medycznej.

Nasz syn 11 letni Kevin do tej pory był bardzo aktywnym dzieckiem. Przez cztery lata należał do klubów sportowych w Pionkach: Champion Pionki oraz Proch Pionki, do dziś jest członkiem Koła Wędkarskiego Pionki, miał wiele pasji i planów na przyszłość, choć jest jeszcze dzieckiem. 

Choroba naszego syna zaczęła się na początku lipca 2020 roku. Po półrocznej przerwie po przebytej kontuzji nogi Kevin wrócił na treningi piłki nożnej, radość jednak nie trwała długo. Pierwszy trening 10 minut gry i Kevin dobiegł do nas , że "on nic nie widzi", pomyśleliśmy, że to pewnie kondycja, bo przecież pół roku nie grał. Niestety centralne widzenie nie wróciło, a obwodowe jest bardzo słabe. Byliśmy u najlepszych profesorów w Polsce i nikt nie potrafi nam pomóc. Zrobiliśmy badania genetyczne, Kevin ma dziedziczny zanik nerwów wzrokowych typu Kjera. Jest to niestety nieuleczalne,  dodatkowo lekarze podejrzewają CRS i rozwarstwienie siatkówki. Kevin jest dalej w trakcie diagnostyki.

Obecnie nie ma centralnego widzenia co bardzo mu utrudnia czytanie i pisanie. Podjęliśmy bardzo trudną decyzję o dalszej nauce w szkole dla dzieci niewidomych i słabowidzących w Laskach koło Warszawy. Koszty leczenia, diagnostyki, a także rehabilitacji są tak duże,że już nie jesteśmy w stanie ich pokryć. Obecnie zbieramy pieniądze na lupę elektroniczną (koszt 4- 6 tys. zł), powiększalnik (wydatek rzędu 11 - 14 tys. zł) oraz nowy sprzęt, który umożliwi kontynuację nauki w szkole naszego syna, który tak bardzo pragnie normalnie żyć. 

Zwracamy się z prośbą o pomoc  i dziękujemy za każdą wpłaconą kwotę i chęć pomocy w walce z chorobą naszego syna. Mamy głęboką nadzieję, że choroba się zatrzyma i pozwoli Kevinowi na w miarę normalne funkcjonowanie.

Rodzice

Grażyna i Dariusz