Pomóżcie naszej Julci w walce z guzem mózgu!

Kochani! Jesteśmy rodzicami trzech wspaniałych dziewczynek: 11 letniej Julci, 8 letniej Amelci i niespełna 2 letniej Laurki. Do tej pory wiedliśmy spokojne życie, aż do poniedziałku 29 marca 2021 roku, kiedy okrutna diagnoza zawaliła nasz cały świat – u naszej Julki zdiagnozowano guza mózgu, ale zacznijmy od początku…

diagnoza: guz pnia mózgu

województwo: mazowieckie, Warszawa

organizator: Joanna i Grzegorz Konieczni

cel: wstępne leczenie i dalsza diagnostyka

Diagnoza zweryfikowana przez PoProstuPomagam na podstawie dokumentacji medycznej.

---

AKTUALIZACJA 29.04.2021 r.: Kochani! 13 kwietnia lekarze wykonali u Julci trepanację czaszki by usunąć jak największą ilość guza. Niestety usunięto tylko jego niewielką część, a jego zdecydowana większość została uznana za nieoperacyjną. Obecnie Julcia poddawana jest chemioterapii ale już wiemy, że sama chemia w przypadku Julci nie pomoże i po dwóch dawkach chemii zostanie zastosowana również radioterapia.

Niestety by mogło do tej operacji dojść musimy też za nią zapłacić i to olbrzymie pieniądze. Wstępne szacunkowe koszty samej operacji, późniejszego leczenia i rehabilitacji to koszt rzędu 250 000 zł. Kwota nieosiągalna dla większości z nas, a od której zależy życie naszej małej Wojowniczki.. Dlatego zwiększamy kwotę zbiórki, by po prostu być gotowym na wszystko. Zdajemy sobie sprawę, że by uzbierać tak wysoką kwotę potrzebujemy czasu, a niestety go nie mamy..My jako rodzina nie składamy broni i razem z najbliższymi i przyjaciółmi o wielkich sercach szukamy innych specjalistów i innych rozwiązań. Jesteśmy w trakcie konsultacji z zagraniczną kliniką. Na prośbę Centrum Zdrowia Dziecka i prowadzącej Julcię Pani Doktor Filipek jeden z lepszych neurochirurgów w Niemczech Herr Prof. Dr. Med. Martin Schuhmann wstępnie podjął się przeprowadzić operację usunięcia guza. Ale ostateczna decyzja ma zapaść w przyszłym tygodniu. Profesor przyjedzie do Centrum Zdrowia Dziecka aby przeanalizować wyniki i ustalić efekty chemioterapii. Głęboko wierzymy, że do niej dojdzie, bo bez niej Nasza Julia nie ma najmniejszych szans...

Dlatego bardzo Was prosimy o dalszą pomoc! Pomóżcie nam ocalić życie Julci!

Dziękujemy wszystkim dotychczasowym Darczyńcom, uczestnikom aukcji oraz tym, którzy włączyli się w pomoc dla Julci! Dziękujemy także za każde miłe słowo, modlitwę i wiarę w to, że wszystko będzie dobrze!

Prosimy Was o dalsze wsparcie, udostępnianie i zachęcanie Waszych znajomych do przyłączenia się do armii Julci!

Dziękujemy!

AKTUALIZACJA 8.04.2021 r.: Kochani! Właśnie otrzymaliśmy wyniki biopsji, wiemy w końcu z czym musimy walczyć. W główce naszej małej Wojowniczki zagnieździł się Wyściółczak złośliwy drugiego stopnia. W dniu jutrzejszym lekarze mają podjąć decyzję jaki będzie dalszy plan działania - operacja czy chemia. Jeśli podejmą się operacji to na pewno nie jednej, będą wycinać go po kawałku ?? Mama jest cały czas przy Julci, jednak nasza maleńka nie przyjęła dobrze wyników. Płacze, że nie chce mieć raka i chce żyć!! Prosimy z całego serca nie zostawiajcie nas z tym samych, pomóżmy Juleczce wygrać z chorobą ?? Bardzo dziękujemy za wszystkie słowa wsparcia, modlitwy, za wszystkie wpłaty i to co robicie dla Julci na aukcjach. Jesteście Wspaniali! Wierzymy, że z taką ekipą Julka musi dać radę !!!

Julka jest radosną nastolatką, uwielbiającą rysować, bawić się z siostrami, jeździć rowerem oraz biegać po podwórku z kolegami i koleżankami – jak każda dziewczynka w jej wieku. Pierwsze objawy, że coś może być nie tak zaczęły pojawiać się dwa tygodnie temu. U Julki pojawiły się bóle głowy i wymioty, które jednak szybko ustały samoczynnie i wydawało się, że wszystko jest w porządku. Julka dalej chętnie spędzała czas na zabawia na podwórku – co w czasach zdalnego nauczania, kiedy dzieci spędzają pół dnia przed ekranem komputera bardzo nas cieszyło. Z kolejnymi dniami choroba zaczęła pokazywać kolejne symptomy. Julcia zaczęła mieć nagle problemy z nauką, nie potrafiła skupić się podczas lekcji, nie przyswajała nowych informacji, nagle zaczęły pojawiać się trudności z czytaniem, liczeniem. Następnie zaczęliśmy zauważać zaburzenia gałkoworuchowe – nadmierne przewracanie oczami, zmiany w zachowaniu. Julcia na zmianę potrafiła śmiać się nie wiadomo z czego, a za chwilę płakać, stała się bardzo apatyczna. Jednocześnie bardzo wzrósł jej apetyt i zaczęła przybierać na wadze. Nagle życie Julki zaczęło kręcić się głownie wokół jedzenia – jednak dziewczynka rośnie, organizm potrzebuje kalorii więc nie widzieliśmy w tym nic złego. Wraz wzmożoną chęcią jedzenia pojawiło się nadmierne pragnienie. Po mimo robienia nawet małych łyków zaczęły pojawiać się problemy z przełykaniem – nasza Julcia po prostu zaczynała się krztusić, nie ważne czy jadła czy tylko piła. Z następnymi dniami zaczęły pojawiać się u naszej małej córeczki siniaki, jednak twierdziła, że bawili się na podwórku w wojnę na patyki, jednak nie to było przyczyną – Julcia zaczęła mieć problemy z koordynacją ruchową i obijała się o różne przedmioty.

W sobotę 27 marca doszły problemy z jazdą na rowerze – tak jakby nasza córka nagle zapomniała „jak to się robi”. Nie potrafiła wsiąść na rower a nawet jeśli jej się udało to za chwilę się przewracała, nie potrafiła utrzymać na nim równowagi. Do tego zaczęły pojawiać się problemy z mową. Julka jest dziewczynką bardzo komunikatywną, zawsze mówiła dużo, szybko… Jednak nagle ta mowa była inna, nie potrafiliśmy zrozumieć co do nas mówi. Sytuacja ta była zmieniała się bardzo dynamicznie – raz mówiła wyraźnie, a za chwilę nie dało się zrozumieć nawet jednego słowa. Do tego zaczął dochodzić niedosłuch prawego ucha oraz pojawiać się tiki nerwowe. Julka nie potrafiła kontrolować swoich ruchów, bezwiednie machała rękami, pokazywała i chowała język. Bóle głowy zaczęły się nasilać, szczególnie podczas chodzenia, a mimo to nasza kochana córeczka dalej chciała wychodzić na dwór do kolegów, zaczęła się nagle robić agresywna.

W poniedziałek telefon do lekarza – czas pandemii – teleporada będzie następnego dnia wieczorem. Jednak Julka nie mogła już dłużej czekać, straciła przytomność. Szybka decyzja – jedziemy na SOR, pomimo pandemii. W szpitalu Julka miała wykonaną tomografię i nasz świat nagle legł w gruzach – guz mózgu. Kolejne informacje były już tylko gorsze… na drugi dzień podczas wykonania rezonansu magnetycznego okazało się, że guz jest wielkości 5x4,5x6 cm – nasza córka ma w główce mandarynkę, na dodatek wrośniętą w pień mózgu – nieoperacyjna.

31 marca zostaliśmy przetransportowani do Centrum Zdrowia Dziecka i tego samego dnia pojawiło się wodogłowie. Szybka decyzja – trzeba otwierać czaszkę jak najszybciej. 1 kwietnia lekarze założyli zastawkę aby zniwelować zbierającą się w główce wodę oraz pobierać próbkę do badania – musimy wiedzieć jak groźny jest nasz rywal, jednak wierzymy, że Julci nie zabraknie sił do walki, która jest tak bardzo niesprawiedliwa. Dzisiaj po operacji nasza córeczka obudzi się w zupełnie innej rzeczywistości, w której nie ma miejsca na szczęśliwe, bezbolesne dzieciństwo. 3 kwietnia konieczna była ponowna operacja ponieważ zastawka się źle umiejscowiła i u Julcia zaczął robić się niedowład lewej rączki.

Nasza mała wojowniczka jest bardzo dzielną dziewczynką – informację o przymusowym zgoleniu jej pięknych grubych loczków przyjęła spokojnie – przecież teraz będzie mogła pomóc jakiemuś dziecku, które nigdy nie będzie miało swoich włosków, jej przecież odrosną… W domu czekają na niż młodsze siostry i tata – pandemia nas niestety rozdzieliła, tata może zobaczyć Julkę tylko przez kamerkę w telefonie – zero odwiedzin.

Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi o dobrych sercach. Pomóżcie nam walczyć o życie naszej córki, bez was nie damy rady. Dziękujemy za dar serca dla serca i pamiętajmy, że dobro powraca.

Prosimy, nie zostawiajcie nas z tym samym, pomóżcie nam walczyć o życie naszej kochanej Juleczki. Wstępnie potrzebujemy uzbierać kwotę 100 tys złotych na dalszą diagnostykę, chcemy skierować Julcie na badania za granicą, wierzymy, że tam lekarze będą w stanie jej pomóc. Dopiero po diagnostyce będziemy znali dalsze koszty leczenia jednak już dziś wiemy, że bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie będziemy w stanie uzbierać tych pieniążków sami. Bardzo prosimy, pomóżcie naszej córeczce skończyć w lipcu 12 lat, otwórzcie swoje dobre serduszka.

Joanna i Grzegorz Konieczni

Zapraszamy Was do udziału w licytacjach na rzecz Julci:

 https://www.facebook.com/groups/846730182548538/?ref=share