Glejak chce pozbawić mnie wzroku

Wikunia uwielbia oglądać pocztówki, które od Was dostaje. Dzięki nim zapomina o bólu i chemii, zapomina o wszystkim co najgorsze, a skupia się na tym, co sprawia jej olbrzymią przyjemność. Bardzo boimy się, że glejak pozbawi ją tej radości. Ostatni rezonans wykazał, że guz w prawym oczku urósł o 12 mm. Jedyną nadzieję pokładamy w chemioterapii, przez którą w ubiegłym roku prawie straciliśmy naszą córkę. Po 20-stej dawce jej organizm był już tak wyniszczony, że lekarze zrezygnowali z kolejnych podań właśnie z obawy o jej życie. Od niedawna skutki uboczne chemii łagodzimy za pomocą oleju z konopii CBD. Olejek ten Wikunia będzie również przyjmować po zakończeniu chemioterapii, gdyż cofa nawracające komórki rakowe. 10 ml buteleczka oleju starcza nam jedynie na dwa tygodnie, a roczna kuracja tym olejkiem to kwota 18 000 zł. Do kosztów medycznej marihuany dochodzi jeszcze koszt zakupu pozostałych leków i rehabilitacji. Roczna rehabilitacja obejmująca min. 4 godziny rehabilitacji w tygodniu to kwota ok. 16 000 zł (80 zł/h). Przez chorobę Recklinhausena Wikunia musi być pod stałą opieką onkologa, neurologa, okulisty, kardiologa, dermatologa i ortopedy, a przez naglący nas czas dość często musimy korzystać z usług prywatnych. Koszty dodatkowych wizyt w u kilku specjalistów w jednym miesiący i wykonania dodatkowych badań siegają niekiedy do kilkuset złotych miesięcznie.

Gdyby nie Wasze wsparcie to nie wiem jak i czy w ogóle dalibyśmy radę. Dzięki wskazanej kwocie moglibyśmy zapewnić Wiktorii roczne leczenie olejem z medycznej marihuany i roczną rehabilitację, a za pozostałą część kwoty moglibyśmy opłacić roczne wydatki związane z zakupem pozostałych lekarstw, produktów żywieniowych i suplementów diety, dodatkowymi wizytami czy wyjazdami do CZD w Warszawie. To jedynie dzięki Waszemu wsparciu będziemy mogli zapewnić jak najlepszą opiekę medyczną.

Prosimy Was o pomoc.  

---

okres trwania: 23.10.2017 r. - 30.11.2018 r. 

diagnoza: glejak nerwów wzrokowych, choroba von Recklinhausena

województwo: kujawsko-pomorskie, Toruń

organizator: Izabela Rzymkowska-Kępińska

cel: bieżące leczenie i rehabilitacja

---

Diagnoza zweryfikowana przez Fundację Po Prostu Pomagam 

---

 

---

---

---

 

 

 

 

---

Kochani opowiem Wam naszą historię, prawdziwą historię o miłości i walce.

Jestem Iza, mama Wiktorii, ja w swoim życiu przeszłam bardzo dużo. Jest rok 2008 .06.5 ginie w wypadku komunikacyjnym mój najstarszy synuś - Kamilek. Mój świat całkiem się zawalił. Byłam z tym wszystkim sama, dużą rolę po stracie Kamilka odegrał rożaniec. Modliłam się żeby jakoś przejść te trudne chwile po stracie synusia :'(. Było bardzo ciężko ale na mojej drodze pojawił się Mariusz, tatuś Wikuni. To on podał mi rekę żebym niebyła sama z tym wszystkim po stracie Kamilka. Jesteśmy już w związku 10 lat, po 5 latach bycia razem dowiedziałam się że jestem w ciąży. To był cud bo niemogłam zajść w ciążę. Modliłam si o cud i wymodliłam córeczkę Wiktorię. 7 kwietnia 2013 r. urodzila sie Wikunia, to był najpiękniejszy dzień w naszym życiu. Nasze kochane dzieciątko wcześniak urodził się w 32 tygodniu w inkubatorze. Walczyła miesiąc o życie, po miesiącu było już lepiej. Wymodliłam jej zdrowie na rożańcu. W marcu 2015 znowu szpital Jurasz w Bydgoszczy okazało się, że nasza Wikunia ma glejaki na nerwach wzrokowych i chorobe Recklinghausena. W Bydgoszczy powiedzieli nam, że konieczna jest chemia. Wtedy znowu nasz świat sie zawalił, kolejna modlitwa na różancu. Wikunia dotrwała do 20 dawki chemii. Było z nią bardzo źle umierała, błagałam Boga żeby ja ratował dałam na msze o uzdrowienie, modlitwa na rożańcu i znów stał się cud. Trafiliśmy na konsultacje do Warszawy do CZD tam decyzja przerwanie chemi na rok bo jest źle :'( Przez ten rok kolejna modlitwa na rożancu Wikunia nabrała siły wszystko sie zregenerowało.

---

---

W kwietniu w bieżącym roku znowu wznowa glejaka w oczodole prawym podjecie decyzji chemia :-( Ponowna walka ze skutkami ubocznymi, niewypróżnianie, bóle kości, skręt jelit po kazdej chemii. Serce pękało. Szukalam pomocy gdzie sie dało. Modlitwa na rożancu kolejny raz po pewym czasie pojawiła się pani z olejkiem z CBD. To kolejny cud bo Wiki po olejku zaczęła jeść, funkcje wypróżnień wróciły, jest pełna radości ma energie, jak bylo źle z Wikunią to robiłam wszystko żeby miala w nas rodzicach dużo miłośi i wsparcia. Poświęcaliśmy się żeby Wiki miała wszystko.

W 2016 w kwietniu dowiedziałam się, że jestem w ciąży zagrożonej ale na skutek stresu jaki miałam w 5 miesiącu straciłam synusia Pawełka. Załamałam się ale modlitwa na rożańcu mnie wzmocniła i powiedziałam sobie: Mam Wikunię, muszę być silna i walczyć razem z nią, bo ona mnie potrzebuje i zrobię wszystko żeby ją ratować.

Kochani wiecie ile ja łez wylałam w poduszkę i błagałam Boga, żeby mi Wikuni nie zabierał! I teraz wiem miłością i wiarą przezwyciężysz wszystko. I z każdym dniem jestem silniejsza, bo mamy siebie i miłość i wiarę.

---

---

Taka jest nasza historia Małej Wojowniczki Wikuni i nas Rodziców.

Dzieki kochanym ciociom i wujkom ze stronki facebookowej Wikusi walczymy i niepodajemy się, bo wiemy, że u Was mamy wsparcie i siłę.

Dziękujemy Wam Kochani!!!

---